Les maladies neuromusculaires

Présentation

"Une maladie neuromusculaire est une maladie du muscle ou de son innervation motrice (atteinte de l'unité motrice). On évalue aujourd'hui le nombre de maladies neuromusculaires à 200 dont la plupart sont d'origine génétique. Elles touchent aussi bien les enfants que les adultes et concernent environ 50 000 familles en France. Certaines d'entre elles sont d'une extrême gravité, d'autres permettent une vie normale.

Une prise en charge précoce, permanente et personnalisée limite les conséquences vitales et fonctionnelles de ces maladies. L'utilisation d'aides techniques aide à compenser les fonctions qui s'effacent, préserve l'autonomie et la communication".

Les engagements et objectifs des services régionaux de l'AFM en faveur des personnes malades et des aidants :

"Les services régionaux de l’AFM-Téléthon interviennent gratuitement à la demande des malades et de leurs familles. Composés de professionnels du secteur médico-social, ils apportent des solutions et un soutien en vue de faciliter le parcours de santé du patient et la réalisation de son projet de vie, notamment :

• Soins et prévention. Informer et orienter vers les consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires et/ou les structures médicales et paramédicales.
• Essais cliniques. Informer et accompagner les participants aux essais.
• Aides techniques et humaines. Aider dans l’évaluation des besoins, l’acquisition du matériel et la mise en place d’une aide humaine. Aider à la constitution des dossiers administratifs puis le suivi des démarches dans les différents organismes.
• Lutte contre l’isolement par la mise en contact des malades et des familles au sein des réseaux de l’AFM-Téléthon.
• Mais aussi, l’emploi, le transport, la scolarité, le répit, les loisirs, les vacances..."

(Source : Site internet de l'AFM-TELETHON)