Présentation
"Une maladie neuromusculaire est une maladie du muscle ou de son innervation motrice (atteinte de l'unité motrice). On évalue aujourd'hui le nombre de maladies neuromusculaires à 200 dont la plupart sont d'origine génétique. Elles touchent aussi bien les enfants que les adultes et concernent environ 50 000 familles en France. Certaines d'entre elles sont d'une extrême gravité, d'autres permettent une vie normale.
Une prise en charge précoce, permanente et personnalisée limite les conséquences vitales et fonctionnelles de ces maladies. L'utilisation d'aides techniques aide à compenser les fonctions qui s'effacent, préserve l'autonomie et la communication".
Les engagements et objectifs des services régionaux de l'AFM en faveur des personnes malades et des aidants :
"Les services régionaux de l’AFM-Téléthon interviennent gratuitement à la demande des malades et de leurs familles. Composés de professionnels du secteur médico-social, ils apportent des solutions et un soutien en vue de faciliter le parcours de santé du patient et la réalisation de son projet de vie, notamment :
(Source : Site internet de l'AFM-TELETHON)
Les soins des maladies musculaires.
Pour favoriser une prise en charge globalede la personne malade, avec plusieurs spécialistes, mais aussi des aidants, l'AFM a impulsé la création de 75 consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires en France et dans les départements d'Outre-mer, dans lesquelles sont suivis les enfants ou les adultes, au sein de consultations différenciées (pédiatriques ou adultes).
Qui peut bénéficier de ces consultations ?
Toute personne touchée par une maladie neuromusculaire et ses proches.
Voir le site de l'AFM-Téléthon
Dans le Haut-Rhin:
Consultation adultes - enfants, Dr. Solange Perrin-Callot, Centre Hospitalier Emille Muller, Pôle Médecine Physique et rhumatologie, 20 rue Laennec, BP 1370, 68070 Mulhouse cedex - 03 89 64 65 56
Qui contacter pour en savoir plus?
AFM-TELETHON -
Service Régional Alsace-Lorraine -03.83.56.99.32
alsace-lorraine@afm-telethon.fr
Pour plus d'informations :
L'AFM a créé :
Par ailleurs, il existe une base de données bibliographiques Myobase (www.myobase.org) que toute personne peut consulter ainsi qu'une médiathèque sur le site internet de l'AFM.